Amendolara. Bambini e disabilità, nasce “Mani Aperte a Foglia”
di Federica Grisolia – «Leo, apri le mani a foglia». E il piccolo Leonardo, grazie agli stimoli offerti dalla sua mamma e da un libro di immagini raffigurante proprio due foglie e due mani aperte, c’è riuscito. Nasce, così, ad Amendolara, “Mani Aperte a Foglia”, il nome di una nuova Associazione di Promozione Sociale, grazie all’impegno di Mamma Manuela e papà Liborio, genitori di Leonardo, bambino affetto da paralisi cerebrale infantile, in prima linea nel voler dare sostegno concreto alle famiglie caregiver.
«Più che un’idea è stata una vera e propria necessità – ci racconta Manuela -. Ricordo benissimo i giorni seguenti la diagnosi. Ti rendi conto di quanto si è soli ad affrontare le problematiche legate alla patologia soltanto quando le vivi sulla tua pelle, realizzando subito che non si ha il tempo per potersi lasciare sopraffare dallo sconforto, né dalla solitudine. Senza indugio, ci siamo messi alla ricerca di qualsiasi informazione che avrebbe permesso a Leonardo anche un piccolissimo progresso. Informazioni che solo chi ha già indossato le tue stesse scarpe e percorso la tua stessa strada può fornirti. Abbiamo viaggiato tanto, appreso e compreso competenze che, per due genitori provenienti da studi in economia, sembravano utopia, ma, in tutto questo, la vera differenza l’hanno fatta i genitori, con i quali, con il passare del tempo, abbiamo condiviso esperienze, progressi e terapie non convenzionali. Ad un certo punto, è scattata una forte motivazione che ci ha spinti a promuovere azioni concrete per riunire tutte quelle famiglie che vivono le nostre stesse difficoltà e riuscire a smuovere le coscienze di molti sulle problematiche che si creano in famiglia quando arriva, per nascita o incidente, un disabile, e per dare un aiuto reale alle famiglie stesse».
Ora l’associazione, grazie al supporto di familiari e amici di Leonardo, è diventata realtà, proprio ad Amendolara, in Calabria, una terra in cui bisogna faticare il doppio, perché il precario sistema sanitario – abbinato ad un welfare ancora approssimativo – rende tutto più amaro e complicato. E, allora, la forza di Manuela, una mamma che non si arrende dinanzi a nulla per amore del suo bambino, che non perde il sorriso, un sorriso disarmante nonostante tutto, è una boccata di ossigeno, un’iniezione di fiducia ma, soprattutto, un aiuto concreto per chi si trova ad affrontare la stessa condizione. «L’associazione – spiega Manuela – sarà un megafono che, unendo le voci dei tanti singoli, permetterà di interfacciarci con realtà più grandi e compiere azioni che da soli non potremmo fare. Abbiamo previsto, nel nostro statuto, la creazione di un comitato esperto, composto da professionisti del mondo scientifico, universitario, sanitario, psicologico, legale, giudiziario, legislativo, religioso, editoriale».
L’obiettivo dell’associazione è quello di realizzare attività finalizzate alla promozione della salute, alla prevenzione, individuazione, rimozione e contenimento di esiti degenerativi o invalidanti di patologie congenite o acquisite, in prevalenza nei bambini, sin dal momento della nascita. E, soprattutto, sostenere l’assistenza sociale e sanitaria dei soggetti deboli per contribuire a realizzare il sistema integrato di servizi sociali e socio-sanitari che costituiscono il welfare di comunità locali e regionali. Solo così, tanti bambini potranno fare progressi e quei pugnetti serrati aprirsi a foglia. Proprio come le manine del piccolo Leonardo, pronte ad afferrare il mondo, contro ogni difficoltà.